Optymalizacja ścieżki pacjenta z padaczką w Polsce - zdecydowany głos ekspertów na konferencji w Polskiej Agencji Prasowej

Padaczka jest w Polsce diagnozowana i leczona na wysokim poziomie, jednak wciąż 30 proc. chorych cierpi na padaczkę lekooporną, wymagającą dostosowania terapii farmakologicznej lub operacyjnej.

O skutecznych rozwiązaniach uwalniających od napadów dyskutowali eksperci podczas konferencji prasowej „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce - kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” przygotowanej przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Polskie Towarzystwo Epileptologii. Partnerem raportu oraz wydarzenia było Angelini Pharma Poland.

Eksperci stwierdzili, że aby zoptymalizować model diagnostyki i leczenia padaczki należy zdefiniować ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną pacjenta i kryteria zadań dla sieci ośrodków referencyjnych.

„Dzięki dostępowi do szybkiej diagnostyki i skutecznych terapii pacjenci chorzy na padaczkę są częścią rynku pracy. Niestety nadal najwięcej kosztów ponoszonych przez ZUS generuj wydatki na renty, czyli te związane z długotrwałą niezdolnością do pracy. Celem zmian systemowych powinno być odzyskanie tych osób na rynek pracy i stałe zmniejszanie wpływu choroby na jakość życia – wyjaśnia dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Zaproszeni goście podkreślali też, że każda nowa substancja zwiększa szansę na normalne życie dla osób z padaczką, szczególnie tych z rozpoznaną padaczka lekooporną. Dlatego szybka refundacja zarejestrowanych już leków, które wykazują wysoką skuteczność w zapobieganiu napadom padaczkowym, to jeden z najważniejszych elementów w dążeniu do poprawy stanu tej grupy polskich pacjentów.

„Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci. Zwiększa też ryzyko zgonu i powoduje wzrost objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje” – mówiła prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Utrzymywanie się niekontrolowanych napadów padaczkowych niekorzystnie wpływa na jakość życia, powoduje utratę niezależności i zaburzenia funkcji intelektualnych. Zwiększa również ryzyko działań niepożądanych leków w związku z politerapią oraz ryzyko zgonu.  „Padaczka jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą neurologiczną, a mimo to nadal jest tematem tabu, chorobą wstydliwą, bo wiąże się ze stygmatyzacją” – mówiła Anna Alicja Lisowska, Prezes Fundacji EPI-Bohater.

W zakresie terapii padaczki w ostatnich dwóch dekadach zarejestrowano w Unii Europejskiej tylko 10 nowych substancji czynnych. Każdy nowo zarejestrowany lek przeciwpadaczkowy stwarza unikalną szansę terapeutyczną dla chorych dzięki wzrostowi skuteczności, korzystnemu profilowi działań niepożądanych oraz personalizacji i indywidualizacji leczenia.

Dostęp refundacyjny do leków przeciwpadaczkowych w Polsce znacząco się poprawił. Na refundację publiczną w Polsce oczekują obecnie trzy nowe molekuły zarejestrowane w Unii Europejskiej, a w tym produkowany przez Angelini Pharma – cenobamat.

„Cieszymy się z każdej nowości, jeśli chodzi o zakres terapeutyczny, bo zmienia to naszą praktykę, możemy odpowiadać na indywidualne potrzeby pacjentów i rozwiązywać ich problemy” – podkreślał prof. dr hab. n.med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Polska ma realną szansę na dorównanie europejskim liderom w leczeniu chorób neurologicznych.

„Leki tzw. nowej generacji powinny być dostępne i wprowadzane znacznie szybciej tzn. w ramach terapii dodanej, a proces refundacyjny powinien być znacznie krótszy” – podsumowała podczas konferencji prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.