Raport Headway 2023: nawet 40% pacjentów z padaczką otrzymuje nieodpowiednie leczenie
Raport Angelini Pharma i The European House – Ambrosetti Headway Epilepsy pokazuje, że nawet 40% europejskich pacjentów cierpiących na padaczkę otrzymuje nieodpowiednie leczenie w kontroli napadów padaczkowych.
- Najważniejsze ustalenia podkreślają wyzwania związane z wydolnością systemu i niskim priorytetem przypisanym leczeniu padaczki, co przyczynia się do braku dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej.
- W raporcie zidentyfikowano dodatkowe obciążenia dla osób cierpiących na padaczkę związane z jakością życia określanej wskaźnikami w zakresie zdrowia fizycznego, środowiskowego i psychicznego.
- Szczegółowe wyniki i punkty widzenia zostały przedstawione przez multidyscyplinarny panel ekspertów podczas konferencji „Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilepsy”, która odbyła się w Rzymie 17 lipca w Rzymie.
17 lipca 2023. Spółka Angelini Pharma będąca częścią prywatnego koncernu Angelini Industries oraz włoski think tank The European House – Ambrosetti ogłosiły publikację drugiego wydania raportu „Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilepsy” (Headway – nowy plan działań w zakresie chorób mózgu: obszar zainteresowania – padaczka) opracowanego w ramach trwającego partnerstwa mającego na celu dzielenie się wiedzą, podnoszenie świadomości i promowanie lepszego stanu zdrowia europejskich pacjentów cierpiących na padaczkę.
Ustalenia te zostały udostępnione podczas wydarzenia zorganizowanego w Spazio Europa w Rzymie – przestrzeni publicznej zarządzanej przez Biuro Parlamentu Europejskiego we Włoszech i Przedstawicielstwo Komisji Europejskiej we Włoszech – służącej do promowania wymiany wiedzy i debat na tematy dotyczące Europy. W konferencji wziął udział multidyscyplinarny i wielofunkcyjny panel ekspertów w dziedzinie padaczki z sektora akademickiego, rzecznictwa interesów pacjentów i szerszego sektora opieki zdrowotnej.
Obecny raport zawiera aktualizację i dodatkowe analizy poprzednich ustaleń, dostarczając zarówno danych ogólnoeuropejskich, jak i danych na poziomie poszczególnych krajów, aby zidentyfikować wyzwania i zalecić potencjalne rozwiązania, które zmniejszą związane z padaczką obciążenia występujące w ramach opieki zdrowotnej i szerzej w całym społeczeństwie. Raport wykazał utrzymującą się lukę w leczeniu padaczki w Europie, w tym znaczne różnice w dostępie do leczenia w poszczególnych krajach. Co ważne, mimo że około 70% chorych na padaczkę prawdopodobnie zareaguje na leczenie, mniej więcej 40% pacjentów w całej Europie – a w niektórych regionach nawet 90% – nie otrzymuje optymalnej opieki.
Stwierdzono również, że zmniejszona wydolność systemów opieki zdrowotnej, nierówny podział zasobów i niższy priorytet nadawany opiece nad pacjentami z padaczką skutkują bezpośrednimi, wyższymi kosztami dla systemów opieki zdrowotnej i obniżają jakość życia tych pacjentów. Zrealizowany w ramach inicjatywy Headway raport Angelini Pharma i The European House – Ambrosetti „Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilepsy” obejmował wielostronną i wielowymiarową analizę czynników w różnych sektorach, takich jak opieka zdrowotna, sektor prywatny, środowisko akademickie i organy rządowe, przy jednoczesnym gromadzeniu osobistych punktów widzenia m.in. stowarzyszeń pacjentów, klinicystów i decydentów.
„Najnowszy raport Headway nie tylko pokazuje, jak wiele jeszcze musimy zrobić, aby poprawić stan opieki nad chorymi na padaczkę w Europie, ale także, że współpraca między sektorem zdrowotnym, stowarzyszeniami podmiotów klinicznych, a także pacjentów, środowiskiem akademickim i władzami jest niezbędna, aby padaczka znalazła się na szczycie programu ochrony zdrowia publicznego” powiedział Jacopo Andreose, dyrektor generalny Angelini Pharma. „Chociaż jest to jedna z najbardziej rozpowszechnionych przewlekłych chorób neurologicznych w Europie, tylko kilka krajów wdrożyło krajowe plany zarządzania tą chorobą, a jeszcze mniej uznaje ją za zaburzenie czynności mózgu. Zaangażowaliśmy się w prace, które pozwolą rzucić dalsze światło na faktyczne obciążenie tą chorobą dla pacjentów i systemów opieki zdrowotnej w Europie”.
„Padaczka ma głęboki wpływ na osoby cierpiące na tę chorobę, a badania pokazują, że problemy dotyczące jakości życia pacjentów wykraczają daleko poza kontrolę napadów padaczkowych i obejmują niemal każdy aspekt ich codziennego życia, w tym stygmatyzację w interakcjach społecznych, poczucie własnej wartości, niezależność, pamięć, sen i zdrowie psychiczne” powiedziała Elisa Milani, koordynator projektu i konsultant w obszarze opieki zdrowotnej w The European House – Ambrosetti. „Jesteśmy dumni z naszej współpracy z firmą Angelini Pharma, która pozwala udostępniać platformę Headway, i mamy nadzieję, że zachęci to do dalszych badań i dialogu na temat wielu skutków padaczki oraz tego, w jaki sposób możemy dać tym pacjentom większą szansę na życie na ich własnych warunkach”.
Wyniki raportu wskazują, że skupienie się na budowaniu wydolności systemu, w tym na większej liczbie badań klinicznych i ekonomicznych dotyczących obciążeń stwarzanych przez padaczkę, a poza tym opracowywaniu narzędzi badawczych i metod gromadzenia danych oraz tworzeniu szkoleń i możliwości mentoringu dla interesariuszy pozwoliłoby lepiej reagować na potrzeby zdrowotne i społeczno-ekonomiczne osób chorujących na padaczkę. Ponadto harmonizacja z perspektywy polityki i wytycznych międzynarodowych pomogłaby zapewnić holistyczne podejście europejskie i usprawnić wdrażanie Międzysektorowego Globalnego Planu Działań w sprawie Padaczki i Innych Zaburzeń Neurologicznych (IGAP) w tych krajach. Ciągła edukacja i budowanie świadomości wśród ogółu społeczeństwa i mediów pozostają kluczowym filarem napędzającym bardziej integracyjne i elastyczne środowiska pracy i kształcenia oraz otoczenie społeczne.
„Wielu europejskich pacjentów chorujących na padaczkę nie otrzymuje optymalnej opieki, a zatem są oni bardziej narażeni na niekontrolowane napady padaczkowe i wiele związanych z nimi chorób współistniejących, co obejmuje także niezdolność do wykonywania codziennych czynności, urazy, a w niektórych przypadkach nawet przedwczesną śmierć” powiedziała dr Francesca Sofia, prezes International Bureau of Epilepsy. „Aktualny raport Headway potwierdza pilną potrzebę współpracy naszej szerokiej społeczności zajmującej się padaczką i wystosowanie wspólnego wezwania do działania skoncentrowanego na zapewnieniu każdemu pacjentowi z padaczką w Europie dostępu do najlepszej możliwej opieki”.
Aby dowiedzieć się więcej o raporcie „Headway: A new roadmap for Brain Health: Focus Epilepsy” lub pobrać pełny raport, prosimy odwiedzić stronę: Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilepsy (ambrosetti.eu)
__________________________________________________________________________________
Informacje o padaczce
Padaczka jest jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób neurologicznych na świecie, która dotyka około 50 mln osób w każdym wieku. Szacuje się, że w Europie mieszka około 6 mln pacjentów cierpiących na tę chorobę. Istnieje wiele potencjalnych przyczyn padaczki, w tym czynniki genetyczne i nie tylko, choć w mniej więcej połowie przypadków na całym świecie przyczyna jest nieznana.
Powikłania związane z padaczką są poważne, a ryzyko przedwczesnej śmierci jest nawet dwukrotnie wyższe niż w populacji ogólnej, a oczekiwana długość życia pacjentów jest krótsza o 10–12 lat. Nawracające napady padaczkowe związane z tym schorzeniem mają również duży wpływ na szeroko pojęte zdrowie fizyczne i psychiczne chorego, a także jego edukację i możliwości zatrudnienia oraz inne czynniki wpływające na jakość życia, takie jak relacje społeczne.
Obecnie nie ma lekarstwa na padaczkę, choć dostępne są metody leczenia, które pomagają zmniejszyć liczbę napadów i poprawić jakość życia. Uważa się, że około 70% osób cierpiących na padaczkę reaguje na te metody leczenia, podczas gdy w przypadku pozostałych 30% obecnie nie jest dostępna żadna terapia, która odpowiednio kontrolowałaby objawy związane z napadami padaczkowymi u tych pacjentów.
Informacje o Headway
Inicjatywa Headway zajmuje się ważnymi kwestiami związanymi z chorobami mózgu na obszarze całej Europy. Została ona pierwotnie uruchomiona w 2017 r. przez włoski think tank The European House – Ambrosetti we współpracy ze spółką Angelini Pharma wchodzącą w skład prywatnego koncernu Angelini Industries, kładąc nacisk na zdrowie psychiczne, aby stworzyć multidyscyplinarną platformę do strategicznej refleksji, analizy, dialogu i porównania różnych europejskich doświadczeń w zarządzaniu leczeniem osób dotkniętymi zaburzeniami psychicznymi.
Od momentu powstania inicjatywa Headway rozrosła się do szeregu badań, raportów i działań poświęconych posuwaniu naprzód dyskusji na temat usług w zakresie zdrowia psychicznego i zarządzania leczeniem potrzebnym pacjentom cierpiącym na te zaburzenia w całej Europie.
„Headway: A new roadmap for Brain Health: Focus Epilepsy” to najnowszy dodatek do inicjatywy Headway, który pomaga nam lepiej zrozumieć obecny stan opieki nad chorymi na padaczkę z całej Europy.
___________________________________________________________________________________
Informacje o Angelini Pharma
Angelini Pharma to międzynarodowa firma farmaceutyczna wchodząca w skład prywatnego koncernu Angelini Industries. Spółka prowadzi badania, a także opracowuje rozwiązania zdrowotne i wprowadza je na rynek, koncentrując się na chorobach mózgu, w tym na obszarach zdrowia psychicznego i padaczki oraz zdrowia konsumentów. Założona we Włoszech na początku XX w. firma Angelini Pharma działa bezpośrednio w 20 krajach, zatrudniając ponad 3000 osób. Jej produkty są sprzedawane w ponad 70 krajach dzięki strategicznym sojuszom z wiodącymi międzynarodowymi grupami farmaceutycznymi. Więcej informacji na temat Angelini Pharma można znaleźć na stronie https://www.angelinipharma.com.
Informacje o Angelini Industries
Angelini Industries to międzynarodowa grupa przemysłowa założona w Ankonie w 1919 roku przez Francesco Angeliniego. Obecnie koncern Angelini Industries tworzy wiarygodną i zdywersyfikowaną rzeczywistość przemysłową, zatrudniając około 5800 pracowników i działając w 21 krajach na całym świecie. Koncern osiąga przychody w wysokości ponad 2 mld euro generowane w sektorach zdrowia, technologii przemysłowej i dóbr konsumpcyjnych. Ukierunkowana strategia inwestycyjna na rzecz wzrostu, ciągłe zaangażowanie w badania i rozwój, a także dogłębna znajomość rynków i sektorów biznesowych sprawiają, że Angelini Industries jest jedną z tych włoskich firm, które osiągają doskonałość w swoich sektorach działalności. Więcej informacji znajduje się na stronie www.angeliniindustries.com.
Informacje o The European House – Ambrosetti
The European House – Ambrosetti to zatrudniająca 300 specjalistów profesjonalna grupa przedsiębiorstw działająca od 1965 roku, która z biegiem lat znacznie się rozrosła, również dzięki wkładowi wielu swoich partnerów, rozwijając liczne kierunki działalności we Włoszech, Europie i na całym świecie. Od 2013 r. The European House – Ambrosetti jest uznawany za numer jeden we Włoszech
i numer cztery
w Unii Europejskiej w kategorii najlepszych prywatnych think tanków i jedna z najbardziej szanowanych niezależnych organizacji tego typu na świecie w gronie 11 175 think tanków na poziomie globalnym (źródło: „Global Go To Think Tanks Report” Uniwersytetu Pensylwanii). Grupa The European House – Ambrosetti została uznana przez Top Employers Institute za jednego ze 141 najlepszych pracodawców we Włoszech w 2023 r. Think tank The European House – Ambrosetti zdobył specjalistyczną wiedzę w zakresie sektora opieki zdrowotnej dzięki skoncentrowanej na tym obszarze praktyce zawodowej, która od ponad 20 lat pozwala mu opracowywać różnego rodzaju projekty dla wszystkich podmiotów w ekosystemie ochrony zdrowia – zarówno publicznych, jak i prywatnych. Więcej informacji można znaleźć na stronie www.ambrosetti.eu oraz na profilu firmy twitter.com/Ambrosetti.
Osoby do kontaktu dla mediów
Angelini Pharma
Daniela Poggio
Dyrektor Wykonawczy ds. Komunikacji Globalnej
daniela.poggio@angelinipharma.com
+39 3486558882
The European House – Ambrosetti
Elisa Milani
Koordynator projektów i konsultant, obszar opieki zdrowotnej